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原因不明の痛みや疲労で、人生が一変してしまったジエン・ブレアさん。彼女のTED動画を紹介します。
28歳の時、彼女は慢性疲労性症候群と診断されました。当時、ジエンさんは社会学者を目指しハーバード大学の博士課程で学んでいました。旅行が好きで、若く健康にも恵まれた彼女は、当時の自分を振り返り「無敵だ」と感じていたそうです。
ところが、ある日40度を超える発熱を最初に、様々な感染症を発症。彼女の人生が狂いはじめます。
なんとなく頭が痛い、動悸がする、朝になると気持ちがわるい。原因がわからないけど、不快な症状に悩んでいる方には、ぜひとも彼女のトークを観てください。かすかな希望を感じ、難病と向き合う姿やメッセージに感動です。
【TED動画】ジェン・ブレア: もしも医者には診断できない病に倒れたら?
目次
動画を観る時間のない方へ(簡単なあらすじと説明)
ジエンさんが診断された慢性疲労性症候群について説明します。
日常生活が送れない程の疲労を感じる慢性疲労性症候群とは?(説明)
慢性疲労症候群は、ごくごく普通に生活をしていた人が、ある日突然激しい倦怠感(だるさ)を感じ、微熱や頭痛を伴い、健全な生活を送れなくなる病気です。
期間は、数ヶ月、数年の長期にわたって続くため、健全な社会生活が送れなくなるという病気です。
慢性疲労症候群の発症率は、個性労働省によると1000人に3人だそうですが、うつ病・更年期障害・自律神経失調症と考えられることも多いそうです。
実は、真美の知人(顔を知ってる程度)の人も、数年前に慢性疲労症候群と診断されました。非常にアグレッシブな性格で、活動的なイメージだった彼女が、難病になるとは全く想像もつかず、とてもショックでした。
1000人に3人の割合なのも、難病の中では、発症率が高めなのではないでしょうか。
ジエンさんが慢性疲労性症候群と診断されるまで(あらすじ)
ジエンさんも、あらゆる病院にかかりましたが、結果が原因不明。ある時は「転換性障」害」と診断されたそうです。
簡単にいうと、「ヒステリーだよ」ってことです。結婚して、出産すると治るといわれたり。それ以外にも「幼い頃の精神的なトラウマが原因。心因性の痛み」と言われたそうです。動画をみても、かなり困惑した表情のジエンさんです。
彼女は、焼けつくような痛みを感じながら冷静に考えます。
「本当に、わたしのこの身体の痛みは心がもたらしているのだろうか?」
結局、心がもたらす症状なので、医師からは生物学的に対処ができないといわれ、彼女は症状を抱えて生きていくことになります。
慢性疲労性症候群の研究を阻む先入観(あらすじ)
その後、数年、ほぼ寝たきりの状態でジエンさんは過ごすのですが、ある時、ネットで、彼女と同じ症状で苦しんでいる人がおおぜいいると知ります。しかも男性もいるではありませんか。
日常生活を送れない程の症状がでているのにも関わらず「女性特有のヒステリー」とされてしまう。結果、病気に対しての研究はすすまず、大勢の人が苦しんでいる現実に、ジエンさんは警鐘をならしています。
この症状を訴えているのが女性の比率が多いから?それもありますが、いえ、男性は「強くあらねばならない」という社会的なイメージがあり、症状で苦しんでるにも拘わらず、言えない可能性も考えられます。事実、ネットでは男性も同様の症状で苦しんでいます。
その後、ジエンさんは、慢性疲労性症候群と診断。
ネットで同じ症状の患者たちとつながり、治療へ向けた行動を起こします。時には励まし合い、情報を集め、自分自身が自分の「ドクター」となっていきます。
「いつか、健康になれるかもしれない。科学の進歩の恩恵にあずかれるかもしれない」と、声を震わせてジエンさんは希望を語ります。
人は先入観の影響は避けられない。ドクターが原因の説明のつかない症状で女性だったら過去の例にならい「ヒステリー」と診断してしまう。男性は「強くあるべき」というイメージを崩せないから、症状すらも言えないのではないか?
もし、科学や医学が進歩し、慢性疲労性症候群の原因が解明されたとしても、こうした先入観があるかぎり、他の病気で、ジエンさんと同様に苦しむ人がいると訴えます。
そして最後に「女性の健康というものを、もっと細部に配慮して考えるべきです」
まとめ<真美の感想>
真美の会社の同僚で生理痛を感じたことがないという女性がいます。
「皆さ~、なんでも生理っていうけど、それって、こじつけだと思うんだよね。そう思ってるから、なんでも生理のせいに感じるんだよ。痛いのなんて、気のせいだよ」
この発言はさすがに驚き、彼女は他人の痛みに鈍感な人なのだな、と感じました。一方で、なんと正直な人なんだろうとも思ったのです。
結局は、痛みは本人にしかわからないのですから。それが、本音なのでしょう。
明確な原因がない症状や痛みに対して、周囲は手加減してくれません。
「大げさだ」「怠けてる」「だらしない」
そして、自分自身も、そんな言葉に追い詰められていきます。原因が明確でなく、周囲の理解が得にくい病気はなおさらです。
【過去記事】⇒突然の睡魔!居眠り病といわれる「ナルコレプシー」の厳しい現実。
勿論、心因性・精神的なトラウマが身体に影響及ぼすことを否定はしません。仕事中、居眠りしてしまうだらしない性格の人もいるでしょう。でも、すべての症状=精神的決めつけずに、まず「重大な病気の症状なのではないか?」と、最大のリスクを考えるべきです。何もなければ、それに越したことはないのですから。
医学的な処置が必要な症状を放置しておくと、ジエンさんのように心が疲弊し、人生が狂ってしまいます。
症状は違えど、彼女の言葉が心に響きます。他人だけでなく、自分自身も先入観がある限り、改善へは向かいません。心の声と身体の痛みに向きあい、情報を集め、前向きに行動することが大切です。
今はネットで、多くの情報が得られますものね。
勿論、医学的なアプローチだけでなく、生活習慣や心にも問題があるかも重要。
薬任せにせず、そして決めつけず、絶えず自分の心と身体に向き合う。
私たちは、自分の健康というものを身体の細部に配慮して考えるべきだと感じます。
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